Cette journée s’adressait à tous les personnes concernées par le dépistage néonatal (médecins traitants et professionnels de santé de la périnatalité, agences régionales de santé, biologistes, sociétés savantes, acteurs du milieu associatif, parents…). Elle a offert l’occasion d’aborder tous les aspects et enjeux de ce programme de santé publique, dont le sens et l’importance ont été illustrés par le témoignage de personnes concernées.
Ouverture
- François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention ;
- Patrick Ambroise, Direction générale de la santé (DGS), sous-direction de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniquest ;
- Emmanuel Rusch, coordonnateur du Centre national de coordination du dépistale néonatal (CNCDN).
Session du matin
Modérateurs :
- Frédéric Huet, président de la Société française de dépistage néonatal (SFDN) ;
- Emmanuel Rusch, coordonnateur du Centre national de coordination du dépistage néonatal (CNCDN).
La goutte de sang à la naissance : du test de Guthrie à la biologie moléculaire
L’historique du dépistage néonatal (DNN) en France
Michel Roussey, ancien président de l’Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE)
Le dépistage néonatal en 2022 : bilan des programmes
- Le dépistage néonatal biologique : un grand succès de santé publique, Régis Coutant, membre de la Commission d’épidémiologie du dépistage néonatal
- Dépistage de la surdité permanente bilatérale néonatale : évaluation nationale de son déploiement sur les deux premières années de fonctionnement du programme (2015-2016), Nolwenn Regnault, responsable de l’unité Périnatalité, Petite enfance et Santé mentale – Santé publique France
Le parcours du buvard : de l’information aux résultats
Présentation d’une vidéo retraçant le parcours du buvard
Dépistage néonatal en Europe : une harmonisation est-elle envisageable ?
- David Cheillan, coordonnateur de la commission biologie du dépistage néonatal
- Sandrine Marie, responsable scientifique du centre de dépistage néonatal des cliniques Saint-Luc à Bruxelles
Actualités du dépistage néonatal en France
Paul Brégeaut, Centre national de coordination du dépistage néonatal
Session de l’après-midi
Modérateurs :
- Diane Dufour, biologiste référente CNCDN, centre régional du dépistage néonatal (CRDN) Centre-Val de Loire ;
- Brigitte Chabrol, Société française de pédiatrie, CRDN PACA/Corse.
Enjeux éthiques associés au développement du dépistage néonatal
Pierre Le Coz, philosophe, membre de l’Académie de médecine
Les missions de la HAS dans la nouvelle organisation du DNN et le processus d’évaluation des maladies
Andréa Lasserre, adjointe à la cheffe du service Évaluation en santé publique et évaluation des vaccins (SESPEV) – Haute Autorité de santé (HAS)
Table ronde – Dépistage néonatal et annonces : du dépistage au diagnostic
- Frédéric Huet, président de la Société française de dépistage néonatal (SFDN) ;
- Marjolaine Gosset, parent ;
- Floriane Poubanne, psychologue ;
- Patricia Bretones, médecin.
Conclusion
- Ministère de la Santé et de la Prévention ;
- Comité national de pilotage du dépistage néonatal.